Marias migrän

Detta inlägg är tillägnat alla ni som har någon i er närhet som lider av migrän. Jag vet själv hur mycket min familj har ställt upp för mig varje gång jag fått de där dumma anfallen. Det ska hämtas och lämnas, det ska smygas och visas hänsyn, läkarbesök ska planeras in och till råga på allt är medicinerna inte de billigaste.

När jag var yngre kunde jag gråta mig igenom anfallen. Bara det måste ha varit väldigt frustrerande. Att som förälder inte kunna blåsa eller sätta ett plåster på pannan för att få det att försvinna. Inte kunna göra någonting annat än ge barnet några mediciner och låta det vänta ut anfallet. Känslan av hjälplöshet. Oooooooooooojojoj vad jag är glad att jag inte är anhörig ;)

Här kommer i alla fall några av mina tips:

• Ha tålamod. Vi väljer inte våra anfall och jag, precis som många andra, hade gjort mycket för att slippa dem. När anfallen kommer går de inte att ignorera. Så är det bara.
• Våga delta. Var inte tyst om dina undringar. Våga fråga, för jag tror säkert att det finns tusentals frågor ni skulle vilja ha svar på och vem vet bättre än de som själva upplevt det?
• Visa hänsyn. Att inte dammsuga, leka disco, slamra i köket osv. är nästan en självklarhet. Varje litet ljud skär i huvudet och kan man undvika att utsätta någon för det så är det ju väldigt bra.
• Tappa inte hoppet. Bara för att det är många anfall vissa veckor och för att mycket av det normala rubbas på grund av det så behöver inte det betyda slutet av exempelvis en relation. Det kommer alltid bättre tider, det gäller bara att ta sig till dem på rätt sätt.
• Stressa/pressa inte. Även om anfallet är över för denna gång är det inte alla som kan upp och studsa direkt efteråt. Jag själv är alltid dödstrött och utmattad när anfallet gått över och då orkar man bara inte göra dittan och dattan. Låt det ta sin lilla tid.
• Försök förstå/delta. Låt inte migränikern vara ensam med migränen. Prata om den, sök information om den, gå på föreläsningar tillsammans. Då blir det betydligt lättare för migränikern att själv acceptera och ta hand om sin migrän.
• (Kom gärna in då och då och se efter hur man mår) Denna punkt får stå inom parentes för jag tror inte att alla uppskattar detta. Vid mina svåra anfall blir jag ibland illamående och törstig, men eftersom huvudet är som det är orkar jag inte själv ta mig upp. Ibland orkar jag heller inte kalla på någon (den där skärande känslan uppstår, du vet) och då är det ganska skönt om någon bara råkar komma förbi och titta till en. Kanske inte 3 gånger i timmen, då blir det bara störande, men var 2-3 timme eller så.

Anfallen behöver lugn och ro. Er hänsyn är absolut det viktigaste!

Hoppas att dessa tips kan hjälpa er anhöriga. Vi behöver er och är glada för att ni står ut, glöm aldrig det!

Kram Maria v

• kunna förutsäga att en attack är på väg?
• få synstörningar före huvudvärken?
• bli känslig för ljud och ljus?
• ha svår huvudvärk som börjar på ena sidan av huvudet?
• må illa så att du ibland måste kräkas?
• få en dunkande huvudvärk som förvärras av fysisk ansträngning?
• ha ett anfall som varar mellan tre timmar och tre dygn?

Just den frågan får jag väldigt väldigt ofta. Det är många jämngamla som har upplevt någon form av huvudvärk och som har frågat mig ifall det kan vara så att de också har migrän. För mig är det svårt att svara på en sån fråga eftersom jag bara har min egen migrän och mina egna upplevelser att jämföra med.
Jag själv har ju migrän med aura så mina anfall börjar alltid med synbortfall. Vid jobbiga anfall får jag väldigt svårt för att formulera mig och meningar som "Måste sova hem" (Måste hem och sova) får andra att bli smått fundersamma. Ibland domnar även kinden, överläppen och handen och när smärtan blir som värst händer det att jag kräks.
Dessutom blir jag smått förvirrad och glömsk. Tappar saker, glömmer saker osv.
Själva huvudvärken brukar komma 20-25 minuter senare, oftast känns det som en evighet.

Faktiskt måste jag medge att det oftast inte är själva huvudvärken i sig som är det allra värsta med migränen. Trots att det ibland gör så ont att jag önskar att jag inte levt så är det symtomen som ger mest obehag. Att inte kunna se ordentligt, inte kunna formulera sig och värst av allt ovisheten och stressen som det ger. Om jag får migrän när jag inte är hemma börjar tankarna direkt att stressa upp mig. "Herregud, hur ska jag komma hem" Jag måste hem snabbt!", "Var har jag nu mina mediciner/nycklar/busskort?", "Tänk om det blir ett sånt jobbigt anfall, jag som har läxor att göra. När ska jag hinna med dom ifall jag blir sängliggandes resten av dagen?", "MÅSTE MIGRÄNEN ALLTID KOMMA SÅ OLÄGLIGT?!"
Alltid blir jag så uppstressad när jag får ett anfall. Jag kan inte slappna av ordentligt fören jag är säker och trygg i min säng. I min säng där jag vet att jag kan få lugn och ro, få somna i fred, sova bort det värsta och få tillgång till vatten och sånt som jag behöver vid anfallen. Få släppa den där "allt är bra med mig"-fasaden för att få ha ont i fred, utan att behöva förklara mig.

Som den positiva tjej jag egentligen är försöker jag alltid hitta det positiva i saker och ting. Likaså när det kommer till migränen.
För mig har migränen blivit mer än bara ett hinder. Alla dessa dagar jag har plågats sängliggandes har gjort mig mer uthållig, säker och stark som person. Eftersom jag lätt stressar och pressar mig själv till gränsen kommer migränen som en varning för att min kropp inte orkar mer, att den behöver en paus. Migränen ger min kropp en chans att få vila och ta det lugnt, även om det är en smärtsam sådan.

Att vara sådär överdrivet positiv som jag ibland är, kan få andra att bli irriterade, men det är en helt annan sak.

Nu ska jag njuta av söndagen och försöka klura ut vad jag kommer få i födelsedagspresent. Imorgon fyller jag nämligen 17!

Så grattis till mig och kram på er!

Ja, då var jullovet över för denna gång och återigen är det dags för tidiga mornar och pressade scheman. Jag som älskar att sova länge! Sån tur är har jag fått ett mycket bättre schema denna terminen och har därför fått både en extra sovmorgon och en kortare skoldag.

Trots att jag hittills bara har gått två skoldagar denna vecka så känns det verkligen att det inte är lov längre. Redan är axlarna spända och ömma, precis som nacken, och redan har jag fullt upp med läxor. Men trots det så trivs jag bra på det naturvetenskapliga programmet. Redan innan jag sökte visste jag att det skulle innebära mycket pluggande, men när man inte vet vad man vill i framtiden och samtidigt är intresserad av naturämnena så är linjen absolut perfekt.

Gårkvällen bestod mestadels av kaos faktiskt. Fick snabba mig från skolan för att inte komma för sent till min allergivaccination (som jag för övrigt går på eftersom jag är så allergisk mot gräs, kvalster och björk) och hann därför inte leta ordentligt i skåpet efter min lärobok i medicinsk grundkurs. När jag inte hittade den direkt så antog jag att den skulle finnas här hemma. Såklart gjorde den inte det, vilket jag förstod efter att ha vänt upp och ner på varenda liten vrå av mitt rum. Kastade mig på luren och ringde till lärarrummet och expeditionen, men eftersom klockan var närmare fem så möttes jag bara utav en telefonsvarare.

Anledningen att jag verkligen var i behov av den där boken var ett stort prov som jag ska ha redan imorgon. Men lyckligtvis har jag en kompis som är van vid att jag glömmer och slarvar bort saker så hon scannade in sidorna på datorn och skickade dem till mig. Tur att tekniken finns, eller hur?

Jag är nog en ovanligt slarvig, glömsk, förvirrad, tankspridd och rörig tonåring, men på senaste har jag börjat skylla det på migränen. Jag har hört att många migräniker är just såhär, tankspridda och glömska, så det ligger kanske någonting i det?

Saker som att gå hemifrån utan att larma och låsa, slarva bort skolmaterial, låsa in nyckeln i skåpet i skolan, tappa bort nyckeln, spilla saker, tappa saker, snubbla.. Ja, allt sånt där lyckas jag med dag efter dag och ändå lär jag mig aldrig! Det värsta var nog när jag gick hemifrån och lät, på något konstigt sätt, dörren mot gatan stå vidöppen, trots att jag viste att ingen annan var hemma. Men jag får se det positiva, antar jag, huset blev ju om inte annat väl ventilerat!

Nu ska jag leta upp mina papper och fortsätta plugga på det där provet.

Kram på er! v

Hej Maria!
Jag är huvudvärkssjuksköterska på Migränskolan Hjelmslund. Har själv migrän och haft sedan jag var sju år. Känner så igen mig!!
Du gör en god insats genom din blogg. Många ungdomar är i samma situation.
Jag har nu under början av 2008 fått ett Projekt från Sv.Migränförbundet som heter Ungdomar och Migrän. Målsättningen är att få ut information men också, viktigast, hur kan vi hjälpa ungdomar med denna problematik. Att se möjligheter och kunna stötta och ge råd.
Vill du vara med?
Hälsningar Britt

Tack för din värmande kommentar.

Det låter som en kanonbra idé i mina öron. Jag skulle gärna vilja ha lite mer information om vad projektet innebär, men självklart är jag med!

Hör gärna av dig till min e-postadress för mer information.

[email protected]

Kram Maria

Hej Maria!
Vart så glad att jag hittade din blogg. Jag har själv funderat på att starta en migränblogg... får se om jag gör det en vacker dag. Starkt av dig iaf att dela med dig av ditt liv. Nu är jag på väg, men i eftermiddag ska jag läsa igenom din blogg. Ser fram emot det!
Många migränfria kramar! =)

Tack för kommentaren. Det gläder mig att du också funderar på att skapa en blogg om migrän! Det hade varit jättekul att få läsa lite om hur andra har det, verkligen!

Kram Maria

Då var även 2007 avklarat. Jag hoppas att ni hade en lika fin nyårsafton som jag hade.

Fyrverkerier över Ystads hamn med fullt av välkända ansikten omkring sig kan aldrig bli bättre.

De senaste dagarna har det faktiskt snöat lite smått här nere i skånska Tomelilla. Egentligen har jag ingenting emot det, så länge det inte lägger sig, men jag är ändå mer utav en sommartjej.

Jag minns speciellt en vinter för några år sen. Vi hade massor med snö här nere, trots att solen sken som aldrig förr. Det sistnämnda var faktiskt det jobbigaste. Den där varma härliga solen blev en plåga för mig eftersom den envisades med att reflektera sig i snön vilket gjorde mig bländad som i sin tur oftast blev till migrän. Hur vet jag inte, det kanske inte ens berodde på solen. Fast jag har ändå blivit väldigt tillbakadragen mot snön och tittar mest ner i marken när jag väl går ut.

Precis samma misstänksamhet, om man nu kan kalla det för det, har jag mot mitt täcke. Eller rättare sagt mina täcken, för eftersom jag lätt blir kall om nätterna så har jag två stycken. Jag kan helt enkelt inte somna ifall täckena ligger "på fel håll". Alltså med påslakanets stora öppning vid huvudändan. Det går bara inte! Jag har intalat mig själv att jag kommer att få migrän då, för säkert 50 % av gångerna som jag vaknat med migrän på morgonen har det där täcket legat på fel håll!

Jag vet egentligen inte vad mina anfall beror på. Det känns som att det är olika faktorer som påverkar och jag antar att det är därför jag håller mig borta från bländande snö och felvända täcken för att det är nånting som jag faktiskt kan hålla mig borta från. Den där omedvetna stressen och de allt för höga kraven kommer av sig själv, utan att jag egentligen lägger märke till dem. Min spända och ömmande nacke däremot, den är lätt att lägga märke till, inte minst i morse! Eftersom min massage blev flyttad och inte blir av fören i slutet av januari drog jag på mig raggsockor och dubbla lager kläder, stack ut i snövädret och tog en promenad. (Ingen bländande sol idag, som tur var!) Trots min Michelingubbe-liknande klädstil var det faktiskt en aning kallt ändå, men det var skönt att komma ut och röra på sig och nacken känns betydligt bättre nu.

Nu ska jag gå ner och värma en kopp té och bädda ner mig med den senaste Harry Potterboken.

Kram på er!

Hej Maria!

Vad jättebra att du delar med av dina tankar och erfarenheter. Då man är ung och vill hänga med på allt och så går det inte för att man drabbas av migrän, så är ju det ett stort handikapp. Kompisar står som frågande till vad det handlar om och då är det till stor hjälp att informera om vad migrän är. Dessutom är det bra att få prata med andra ungdomar, som också är drabbade. Ingen migrän är den andra lik, men smärtan och att dra sig undan från livet ett dygn eller flera är densamma för alla.

Det som gör mig så förtvivlad, är att jag som tioåring för 52 år sedan kände samma skam för migränen, som du gör. Jag trodde att sådan information skulle ha kommit ut att folk visste vad migrän handlade om. Har vi inte kommit längre med informationen än så? Ja, Maria, då förstår du vad som behöver göras. Information och åter information.

Nu är du ung och som tur är, så förekommer ju forskning på vad migrän är för något, så jag är absolut säker på att du inte ska behöva ha det så här hela livet. Hela tiden händer något nytt.

Kram
Ann-Mari

Svar:

Hej Ann-Mari!
Tack för din kommentar, din förståelse värmer verkligen!
Jag håller med om att informationen kring migrän borde vara bättre. Det är en vanlig sjukdom och allt fler drabbas.

Allt eftersom mina vänner fick reda på att jag har migrän så har det hänt att de kommit fram till mig och frågat vad migrän egentligen innebär för att de själva upplevt något liknande. Det gör mig lika ledsen varje gång, för jag vill inte att mina vänner ska gå igenom samma hemska sak som jag gör vissa dagar. Ändå får jag en känsla av lättnad, lättnad över att inte vara "den enda".

Precis som du säger så får vi hoppas på forskningen.

God fortsättning!
Kram,
Maria

Hej Maria! Tack för att du delar med dig av dina tankar om dig själv och din migrän!

Ibland läser man om att det finns en sorts "migränpersonlighet". Det är väl just vad jag kommer att tänka på, när jag läser din filosofi. Precis så där perfekt som du beskriver har jag också alltid velat vara. Jag är storasyster till tre yngre systrar, som jag var nästan som en mamma för, när vi var yngre. Jag har jobbat som lärare och tagit hand om lågstadiebarn i 40 år. (Då förstår du, att jag alltså är över 60 år.) Jag har, precis som du, alltid velat vara perfekt och haft svårt att ta kritik. Så nog ligger det mycket i det där med migränpersonlighet.

Det måste vara bra, att bli medveten om, hur man är som person. Först då kan man ju ha möjlighet att påverka sig själv och sin migrän. Helt migränfri kanske man inte kan bli, men bättre.

Jag fick sluta mitt arbete för 5½ år sedan och blev så småningom förtidspensionerad. De här åren har jag helt gått in för att försöka må så bra som möjligt. Och jag mår också mycket bättre nu. I mitt fall var det stress, för stort ansvar och perfektionism, som utlöste många anfall. Det slipper jag nu.

Du verkar så klok och mogen för din ålder. Jag önskar dig verkligen LYCKA TILL med både ditt liv, din utbildning och även denna blogg.

Svar:
Hej Titti!
Jag har faktiskt aldrig hört talas om det begreppet men jag tror absolut att det är så. Jag träffade bland annat en tjej på en föreläsning om migrän för ett tag sen och hon var precis
likadan när det gällde det här med krav och målsättningar. Vi migräniker har väl en tendens till att sikta alldeles för högt. Jag själv tror att många av mina anfall beror på den omedvetna stress som dessa krav och målsättningar ger. Men ändå är det svårt att koppla bort det. Det finns någonting där inne som drar vidare i samma spår. Som strävar efter det där som enligt en själv är "perfekt".

När du beskrev det här med att det blivit bättre sen du slutade arbeta kom jag direkt att tänka på mig själv. De perioder som jag har minst anfall är faktiskt då det är skollov. Särskillt på sommaren kan det gå flera veckor utan minsta anfall. Jag antar att skolan ger mycket av den där omedvetna stressen. Man ska hinna till lektionerna, ha med sig alla rätta saker, sitta stilla i flera timmar och när man väl kommer hem har man en hög med läxor som måste göras.

Jag uppskattar ditt stöd, verkligen!
Ha det bra!
Kram,
Maria

En stor orsak till mina migränanfall har nog alltid varit min starka tävlingsinstinkt. Så länge jag kan minnas har jag strävat efter att vara perfekt, felfri och omtyckt av alla. Så fort jag möttes av motgångar som yngre blev jag därför väldigt förkrossad och besviken på mig själv. Jag klarade inte kritik, jag klarade inte misslyckanden och jag pressade mig själv till gränsen för att nå upp till mina allt för höga mål.

Nu när jag har börjat bli äldre har den instinkten mer eller mindre börjat försvinna. Jag har börjat inse att världen inte går under även om jag inte har toppbetyg i allt, gör det bästa resultatet på idrotten eller är omtyckt av alla. Den sista punkten har varit den svåraste att släppa.

Jag kommer ihåg hur ledsen och förstörd jag kunde bli om en klasskamrat sa något dumt till eller om mig. Jag ville själv vara alla till lags, vara klippan som stod kvar när alla andra föll. Och fortfarande finns det kvar inuti mig. Jag är oftast den som tar hand om mina kompisar när de mår dåligt. På högstadiet fungerade jag mer eller mindre som psykolog åt några av mina dåvarande vänner. Jag involverade mig så mycket i andras problem att det började slita på mig själv. Mina egna problem blev bara större och större eftersom jag själv var upptagen med andras, och såklart hamnade jag i en ond cirkel där migränen kom in i bilden.

Det var i åttonde klass som hela jag rasade samman. Sjukdom, mobbning och migrän gjorde att bägaren rann över och då påverkades också min syn på mat. Min stolthet gjorde att jag själv inte kunde se vad som egentligen var fel och vad jag skulle göra för att ta mig ur det. Nu i efterhand tackar jag min mamma för hennes uppmärksamhet och trots att jag hatade det då så är jag glad att jag gick på de där samtalen, att jag bytade klass och att jag tog tag i mina problem.

Den där tiden mellan åttan och nian har varit den absolut jobbigaste men också den mest lärorika tiden i mitt liv. Jag lärde mig att det alltid kommer att finnas personer som kommer att njuta av mina förluster. Personer som helt enkelt letar fel hos andra människor för att dölja sina egna och som älskar att göra vardagen till ett helvete för andra. Jag har förstått att hur mycket jag än anstränger mig kommer dessa personer alltid att tycka illa om mig, kanske rent av att hata mig. Men jag har också lärt mig att det bara är jag som kan avgöra vad jag är och vad jag inte är för det är bara jag som verkligen känner mig själv. Andras åsikter är en helt annan sak som inte ska blandas in i ens egen syn på sig själv. Att inse detta har gjort mig både säkrare och tryggare som person, vilket har varit till stor hjälp de gånger som migränen har smugit sig på.

• Sug på en isbit
• Drick antingen någonting varmt eller någonting kallt
• Lägg en varm eller kall handduk där det gör som ondast
• Prova hälsokost. Själv har jag provat Salus migränte
• Ta dina mediciner på rätt sätt, vid rätt tillfälle
• Låt kroppen vila. Ta det lugnt, lägg dig i ett mörkt och tyst rum och försök att slappna av
• Få i dig någonting sött. Tillexempel godis, sockerbitar, dextrostabletter.

• Ät regelbundet, gärna var 4:e timme
• Motionera
• Sov ordentligt
• Ta en sak i taget och låt dig inte bli stressad av småsaker
• Ha alltid dina mediciner med dig! Jag själv har ipren och nässpray liggandes i alla mina väskor, i min jacka och tillochmed i plånboken. Just för att jag vet med mig att jag är dålig på att komma ihåg mina mediciner och om jag inte är hemma så har jag garanterat med mig något av dessa saker.
• Acceptera din migrän. Detta har varit den absolut bästa medicinen för mig!
  
• Vidga vyerna! Det finns massvis med förebyggande metoder som kan minska dina anfall. Några exempel är avslappningsövningar, sjukgymnastik, massage och akupunktur

Äntligen är det jul! Den mysigaste högtiden av dem alla, men också den som brukar innebära mest stress för samhället. Den perfekta julgranen ska huggas och de perfekta julklapparna till alla ens nära och kära ska köpas och slås in. Hundratals julkort ska skickas hit och dit till personer som man, den resterande tiden av året, inte har hört av en ändå gång.
Dessutom förstoras allting för varje år, för ju bättre vi får det desto högre siktar vi.

Julen, enligt mig, börjar bli överskattad och håller på att tappa sin egentliga mening. För visst är det inte gemenskapen som är det absolut första man tänker på när man hör ordet Julafton?

Vad jag egentligen vill komma fram till är att julen är en sådan tid då många av oss migräniker får det extra kämpigt. Hela den där julstressen kan lätt bli för mycket.
Jag själv är bara 16 år. Jag måste inte laga all julmat som ska ätas, jag måste inte julstäda ett helt hus, jag måste heller inte julpynta varenda liten vrå och bäst av allt så behöver jag inte betala för det. Allt det där står mina föräldrar för och ändå är det jag som hamnar sängliggandes i migrän. Komiskt, eller hur?
Förra julen var ett exempel på en sådan jul. Jag vaknade på morgonen med ett huvud som kändes lika skört som en julgranskula och en smärta som tryckte bort allt vad julafton normalt brukar innebära. Men lagom till Kalle Anka tvingade jag mig upp, beslutsam över att ingenting fick komma emellan mig och julfirandet. En beslutsamhet som har kommit att bli både min starkhet och svaghet.
Därför har jag detta år försökt att hålla mig borta från julstressen och faktiskt har det hittills varit ett helt migränfritt december.